Unsere Selbsthilfe wurde 2022 gegründet und trifft sich alle 2 Monate dienstags ab 17:00 Uhr. In der Regel treffen wir uns in der neurologischen Klinik Sorpesee in Langscheid, manchmal beginnen wir das Treffen mit einem sportlichen Angebot wie z.B. Nordic Walking.
Die Gruppe entstand aus einer Initiative von Christoph Bankstahl. Für die Koordination der Gruppe hat sich ein kleiner Teil als “Orga Team” zusammengefunden, die als Ansprechpartner auch außerhalb der Treffen ein offenes Ohr haben. Hier möchten wir uns gerne etwas näher vorstellen.
Christoph Bankstahl
Ich bin verheiratet, habe 2 erwachsene Kinder und war bis zum 30.06.2023 Polizeibeamter. Nach 46 Jahren bin ich nun im Ruhestand. Ich habe trotz Krankheit bis zum Schluss meinen Dienst versehen können, was mir wichtig war. 2018 wurde mir im Rahmen eines Gesundheitschecks von meiner Hausärztin eröffnet, dass ich Parkinson habe. Das hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich habe dies 2 Jahre nicht nach außen kommuniziert, bin aber 2020 im Rahmen einer Info Veranstaltung zum Thema Parkinson in der Neurologischen Klinik Sorpesee von einem Vortrag einer jungen Betroffenen inspiriert worden, mich mit anderen auszutauschen. Das war der Startschuss zur Gründung der Selbsthilfegruppe Jupa Sorpesee. Die Klinikleitung hat sofort ihre Unterstützung zugesagt, so dass vieles einfach war. Los ging es aber dann doch erst am 02.11.2022, was Corona geschuldet war. Beim 1. Treffen fanden sich mehr als 30 Betroffene zusammen, was mich sehr beeindruckt hat und mich darin bestätigte, dass hier ein Bedarf bestand und besteht. Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich vornehmlich an jüngere Erkrankte, d.h. unter 60 Jahren, was aber nicht ausschließt, dass auch Ältere sich uns anschließen können.
Rita Kleine
Mein Name ist Rita Kleine
Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und zwei Enkelkinder.
Zu Beginn der Corona Krise wurde ich, im Alter von 55 Jahren, mit der Diagnose Parkinson konfrontiert.
Globale Symptome, wie zum Beispiel Schulter- und Nackenschmerzen, Tagesmüdigkeit, Sehstörungen und leichte Gangunsicherheit ließen mich von Facharzt zu Facharzt laufen.
Wegen der zunehmenden Kraftlosigkeit in meiner linken Hand, bin ich zum Handchirurgen gegangen.
Nach seinen Untersuchungen meinte dieser: „Wenn das nicht mal Parkinson ist“
Die Verdachtsdiagnose “Parkinson“ wurde, nach einigen Untersuchungen beim Neurologen, bestätigt.
Ich konnte zunächst gar nicht über meine Erkrankung sprechen. Ich war total am Boden zerstört. Zu der Zeit empfand ich die Corona Krise als hilfreich um mich zurückzuziehen.
Inzwischen habe ich Strategien gefunden um mit der Erkrankung umzugehen. Viele sportliche Aktivitäten und meine Therapien unterstützen mich dabei.
Eine für mich sehr wichtige Strategie ist der Austausch mit anderen jungen, an Parkinson erkrankten, Menschen.
Zunächst fand ich keine Selbsthilfegruppe von Gleichgesinnten in meinem Alter.
Auf der Suche nach einer entsprechenden Gruppe, bin ich zum Glück auf diese neu gegründete Selbsthilfegruppe „jupa-sorpesee“ aufmerksam geworden.
Gerne möchte ich mich hier einbringen, mit Euch austauschen und über meine Erfahrungen berichten.
Sandra Blume
Mein Name ist Sandra Blume, ich bin verheiratet und habe zwei Kinder im Teenageralter.
Meine ersten Symptome habe ich im September 2021 bemerkt.
Zunächst begann es mit starken Nackenschmerzen ,Schlafstörungen und Schwindel, im weiteren Verlauf kamen linksseitig feinmotorische Einschränkungen, Gleichgewichtsstörungen, Gangstörungen und ein fehlender Armschwung hinzu. Obwohl ich schon sehr klassische Symptome zeigte, dachte anfangs niemand an Parkinson. Ein Termin bei meinem damalig behandelnden Neurologen änderte das dann aber. Er hat die Symptome richtig eingeordnet und in der Paracelsus Klinik in Kassel wurde die Diagnose im Mai 2022 bestätigt.
Zu diesem Zeitpunkt war ich 47 Jahre alt.
Sie sind doch noch so jung! Höre ich jetzt oft.
Und dann erkläre ich, dass Parkinson schon lange keine Erkrankung ist, die nur die ältere Generation betrifft. Ich habe zunächst Online ganz viele Jünger Betroffene kennengelernt, war aber auch sehr an einem persönlichen Austausch interessiert.
Die Gründung der Selbsthilfegruppe Jupa Sorpesee kam dann genau zum richtigen Zeitpunkt. Es tut gut sich mit anderen auszutauschen, gemeinsam Sport zu treiben, aktiv zu sein.